导航菜单
首页 > 家庭 » 正文

面对阿尔茨海默病父母, 是儿女的一场修行

三秋树


截至2018年底,我国有近千万老人罹患阿尔茨海默病。调查显示,我国65岁及以上人群阿尔茨海默病患病率为5.56%。

没有特效药,没有专业护理机构,家庭护理是患上严重认知障碍的老年患者的主要看护方式。庞大的病患数字背后,是千万个家庭的不能承受之重。每一个人、每一个家庭的故事都是一本太过沉重的书。

被病情拖垮的亲情

今年82岁的赵国刚老人患阿尔茨海默病5年了。老伴去世多年,这些年,他一直由小女儿赵莉和保姆照顾。赵国刚还有大儿子和二女儿,他们在父亲刚刚病倒时也表现得很积极,求医问药,嘘寒问暖。

然而,阿尔茨海默病有一个漫长而煎熬的病程,存活时间通常为9年左右。随着赵国刚病情加重,先是白天不起、晚上整宿不睡,后是大小便难以自理,再后来不认得3个孩子。本来三兄妹是轮流照看父亲的,可这期间大儿子当了姥爷,需要跟老伴一起照顾外孙女,先行撤退。接着,二女儿几次陪伴,吃不好睡不好,血压、血糖都变得异常之后,也借病退出了。3个人的重担,就这样落在了赵莉一个人身上。

赵莉不是没想过把父亲送到养老院,可是父亲患有糖尿病,伴随严重的皮肤病,没有一家养老院肯收留,她只好请住家保姆。此后,她以平均两个月的速度更换着保姆,她们都因为过于辛苦而告退,哪怕涨工资,也留不住人。

赵国刚刚患病时,赵莉还没有退休。随着父亲病情的加重,她不得不提前办理了内退。这一退,哥哥姐姐更是能不出现就不出现,他们宁肯出钱,也不愿意再背上父亲这个沉重的包袱,并且理所应当地认为,就应该由退休且离异单身的赵莉照顾父亲。

照顾父亲5年,常年得不到休息,赵莉患上了严重的失眠症和眩晕症。她曾经向哥哥姐姐求助,哪怕他们一周来替她一个晚上,让她睡一个好觉也行。可是,哥哥推姐姐,姐姐推哥哥,好不容易来替班一天,各种抱怨与慌乱,导致赵国刚脾气更加暴躁。3个人的父亲就这样“砸”在了赵莉的手里。最难的时候,她就把自己关在房间里大哭一顿,然后继续去面对那个已经不认得她是谁的父亲。

熟识她的人都问她:凭什么?就凭父女一场,她做不到在父亲有用时围绕在他的膝下,而在父亲老迈病重时就弃之不管。心里不平衡的时候,她就劝自己:就当我是独生子女。

家有阿尔茨海默病患者,的确是对亲情的一场考验。赵莉家是手足反目,而家住天津的葛云鹏则是夫妻离婚。

葛云鵬兄弟两个,葛妈妈在6年前患上阿尔茨海默病。兄弟俩都上班,谁都没有时间照顾母亲,于是他们达成一致,将她送进了养老院。然而,为了防止老人摔倒,养老院禁止老人家下床活动,甚至用布条强行将老人拦在床上。那时,葛妈妈还能走,还能表达个人意愿。每次葛云鹏去看她,她都会哭着要回家。还有一次去,葛妈妈颤颤巍巍地从枕头下拿出五六个已经长毛的豆沙包:“儿子,这是你最爱吃的。”

疾病让葛妈妈失去了记忆,但她却没有忘记儿子的喜好。那一刻,葛云鹏在哭过之后,没跟任何人商量,将母亲接回了自己家。儿子马上要高考,可葛云鹏根本顾不上。母亲的病情一日日严重,曾经走丢过3次,后来生活不能自理,时常没缘由地大喊大叫。葛云鹏的妻子最终不能忍受这样暗无天日的生活,向葛云鹏提出了离婚。葛云鹏没有挽留,儿子上大学了,妻子跟着自己的确遭罪。如果一定要让他在妻子和母亲之间做一个选择,他只能选择母亲,因为眼前最需要他的人,是母亲。

每当觉得坚持不下去时,葛云鹏就跑到小区楼下的树林里,用他自己的话说“像一个疯子一样背诗”。那首诗叫《当我老了》 :当我老了,站也站不稳,走也走不动的时候,我再也不是以前的我,望你不要嫌弃我…… 你能像当初我扶你学走路一样搀着我,搀着我一起走过人生最后的路程,这是我今生最大的心愿!

每一次,他都背得泪流满面,哭过喊过之后,继续捧出一张笑脸出现在母亲面前。母亲只有他了,他不能放弃。

一人生病,全家遭殃;一场病情,拖垮亲情,是很多老年阿尔茨海默病患者家庭面临的真实状况。

难以承受的精力与经济

家有阿尔茨海默病患者,孝顺的成本到底有多高?能够计算的,其实仅仅是经济层面。

家住北京的李华在母亲患上阿尔茨海默病时,作为家中长女的她也已经59岁了。而两个妹妹早就定居国外,李华给母亲请了几任保姆,但最终都没有干长。而且,家里不停地有陌生人入住,让母亲本来混沌的意识变得更加糊涂。于是,李华的父亲提出带着老伴一起进养老院,这样也可以减轻李华的负担。

父亲是健康的,每个月费用3500元,但母亲患有阿尔茨海默病,需要特护,一个月5500元。老两口的退休金加起来也就不到6000元,差的3000元由3个女儿平摊。然而,随着母亲病情加重,多次出现肺部感染和心衰,每一次入院都是李华陪护。每一次入院除却医疗报销的部分,家属都要自掏腰包至少1万元,时间长了,3个女儿都觉得经济上有些难以招架。

而这时,父亲却提出要自己回家,一方面为了节约每个月3500元的费用,另一方面,他无法忍受整天跟一群阿尔茨海默病患者相处,说长此以往,自己也离痴呆不远了。

李华哪里放心年近82岁高龄的父亲独自生活,只能和老伴分居,搬去与父亲同住。而那厢,母亲三天两头入院,每一次都在死亡线上挣扎。李华说,偶尔,实在累得连路都走不动时,她就想:妈,你快走吧。你这样活着,你的生命质量不高,我们也一样。可是,等到母亲脱离危险,李华握着她温热的双手,又会强烈自责自己那超级不孝的想法—尽管她已经不认得我了,但她若真的走了,我在这世界上就没有妈妈了。

令李华感到难过的是,她心力交瘁地照顾着父母,尽量让自己与父母的这场缘分长一些,可是,在国外的两个妹妹,由于多年不能跟母亲交流感情,且常年只出钱尽孝,她们对母亲的感情已经无比淡薄。她们经常会问李华:“大姐,你觉得每次都把妈妈从死亡线上拉回来,真的是对她好吗?这样毫无质量的晚年,是她想要的吗?把大家拖垮,换妈妈一个没有尊严的长寿,有意义吗?”

精力与经济透支,是很多阿尔茨海默病患者家庭面临的窘境。李华不能帮女儿带孩子,不能陪老伴游山玩水,也没有时间参加同学聚会、跳广场舞。因为每次让妹妹们出钱都很难,她全部的退休金也都用于贴补爸妈。

尽管如此,最令他们绝望的是,不管付出多少,都难以逆转父母的病情,只能任由他们在认知障碍的世界里,越走越远。

笔者在多家养老院里了解到,很多儿女将患有阿尔茨海默病的父母送到养老院后,就很少再来探望。因为父母已经不能再与他们交流情感,将他们安置在这里,按时为他们支付不菲的费用,就已经是尽到了为人子女的责任义务。患病的父母要活,他们也得生活。

如何看待阿尔茨海默病,就是如何对待即将老去的自己

阿尔茨海默病是目前世界医学公认的唯一一种既不可治愈也不能阻止的疾病。目前,世界各地对于阿尔茨海默病患者的养护依然以家庭为主。尽管国与国的医疗体系不尽相同,但阿尔茨海默病患者带给每个家庭的沉重负担却是相同的。

科研人员在努力,试图找到攻克阿尔茨海默病的奥秘,而无数的患者家属也在陪护中艰难摸索。

从2001年到2015年,聂晓华用了15年的时间送别了患有阿尔茨海默病的母亲,并将整个过程以日记体的形式写成了一本书—《生别离:陪伴母亲日记》 。促使她写下這本日记的,一方面是照顾一个老年阿尔茨海默病患者的艰辛,需要倾吐;另一方面,是在接到好多人的求教信息之后,她意识到应该把自己的心路与经验写下来,让在黑暗中摸索的家属们也有经验可循。

聂晓华的妈妈病了15年,甚至突破了医生所言的9年极限。当时医生告诉她,前三年病人不知道方向,中间三年不知道时间,最后三年失去人的生存能力。那时的她不敢把实情告诉母亲,觉得对她很残酷;她也不敢告诉父亲,因为父亲也已经80岁了。她唯一的排解方式就是把这些经历记下来,以此让自己跟它保持一段距离,好像它变成了别人的事情,而不是自己的,这样好像可以轻松一点。

这本跨度15年、长达百万字的日记,刚开始只是给身边的朋友看。很多人看过之后,很受启发,觉得自己不再那么慌乱焦虑。后来,聂晓华决定将这本日记出版成书。事实上,家有老年阿尔茨海默病患者,很多人不愿意把这样的事情告诉别人。可是,如果有本书告诉他们这个过程是什么样的,碰到了事情应该怎么办,也许他们心里会好受一些。

聂晓华以自己的经验,对病情、对陪护给出了独到的心得。

比如,如何面对母亲的胡言乱语?母亲在失智情况下,会说她明天要去相亲。聂晓华刚开始很抗拒,试图唤醒她。但她很快发现,越是违逆母亲,母亲的病也就发展得越快,后来,她就试着顺从她:“哦,相亲呀,对方叫什么?长得帅吗?”这样,母亲的心情与状态就会保持得很好。

比如,要不要放弃工作专职陪伴母亲?聂晓华回答是“不要!”如果失去了自己,那你也照顾不好母亲。稍微拉开一点距离去掌控这种局面,把事情处理好的可能性更大。上班跟同事聊一聊,也可以换一换脑子,整个人会轻松许多。

事实上,一件事情如果你知道是为什么,就不焦虑了。但如果不知道,就会特别焦虑。“只要生命还在,我们就应该尊重生命的价值和它整个完整的过程。”就像聂晓华在书中所说:愿你们安好,也愿你们面对。

事实上,不光是聂晓华,还有很多阿尔茨海默病患者的家属也试着去摸索个人的护理经验,让老人在最不体面的时光里,可以最大可能地过得体面舒适。

多年来,张京一直带患有阿尔茨海默病的母亲参加患者联谊会,听医护人员讲解照料知识,也和患者家属交流。在这期间,她也学到了很多东西。事实上,每位病人的情况都不一样,有的人很吵闹,有精神症状,很难护理;有的人像她母亲这样,一直都比较安静。张京的母亲从最初确诊就一直在服用一种叫盐酸多奈哌齐(安理申)的药物,它可以改善患者的日常生活能力。虽然药物不能治愈阿尔茨海默病,但她明显感觉到母亲的病情进程很慢,至少平均每天可以为她减少约一小时的照料时间。她说:“可不要小看这一小时,如果照料者能有这一小时时间散散步、刷刷微信,可以缓解很多情绪问题。”

在没有特效药,医学拿阿尔茨海默病也束手无策的情况下,这些中年甚至是中老年儿女们,用自己的爱与耐心艰难地寻找出路,尽可能地让父母生命的最后一程可以体面尊严。采访中,一位62岁儿子的话令人泪目。他说:“我要做爸爸最后一个忘记的人。”

事实上,我们如何看待阿尔茨海默病,就是如何对待终将老去的自己。它是世界医学的攻坚课题,也是世界各地很多家庭最真实的困境。在相信科学的同时,目前我们唯一能够依赖的是我们内心真实的爱。

毕竟所谓父母子女一场,来日并不方长,我们能够共同拥有的,也不过是今生今世。

庆幸的是,一切都在朝着更好的方向发展。最近十多年,科学家开始反思和继续探索阿尔茨海默病新的可能疗法;2012年,世界卫生组织呼吁各国政府和政策制定者,将阿尔茨海默病列为全球重点公众健康问题,8个国家已经制订了国家性的阿尔茨海默病计划;此外,有一些国家做了不错的尝试,比如日本打造让长者自立支援的社区照顾模式,强调发挥老人的功能,只要老人还可以动,就可以参与社区或者机构的活动,所以即便是失智,他们一样活得很丰富。

从国家层面,老年健康促进行动是健康中国战略实施的重点之一,认知症障碍的群体也是被关注的重中之重。而且,随着主动健康理念的普及,也更加强调关口前移,要普及健康生活、优化健康服务、建设健康环境等部署。相信在各方的共同努力下,我们一定会很快看到曙光。

收藏此文 赞一个 ( ) 打赏本站

如果本文对您有所帮助请打赏本站

  • 打赏方法如下:
  • 支付宝打赏
    支付宝扫描打赏
    微信打赏
    微信扫描打赏
留言与评论(共有 0 条评论)
   
验证码:
二维码