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生命吻我以痛,我却报之以歌

行走的鱼

2019年8月14日,北京“疆进酒”迎来一场特殊的演出,8772乐队在这里举行首张专辑《从不罕见》发布会。在此之前,许多知名乐队包括新裤子、刺猬乐队和盘尼西林都曾经在这里演出。比起那些火爆各大综艺节目的乐队,8772显得名不见经传,但却比以往任何一支乐队都备受关注。因为乐队成员都是成骨不全、小儿麻痹、马方氏综合征、白化病、重症肌无力等罕见病患者或残障人士。为这一刻,8772的成员们“战斗”了四年。

不必害怕阻挡,有梦想说出来

8772乐队的主唱兼吉他手崔莹,1988年出生于北京,是一名成骨不全症患者,又被称为“瓷娃娃”,小时候骨头就和一根针一样细,现在也只有一根筷子那么粗。

因为害怕骨折,四岁起她就被“关”在家里,不能出去玩、不能蹦、不能跳,也不再去上学,十多年时间里从未走出过家门。

13岁的一天,崔莹打开收音机,广播里响起了BEYOND的《真的爱你》。当吉他前奏响起,她的心像被一道闪电击穿,世界上竟有如此动听的旋律?那一瞬间,一扇新世界的大门向她打开,她开始疯狂地听李宗盛、罗大佑、崔健的歌,音乐成为她快乐的“空气”,也点燃了她的梦想。

2001年冬天,看着窗外纷纷扬扬的雪花,崔莹有了灵感,写下人生的第一首歌词《飘雪的冬日》。从此一发不可收,写了满满十几本。但她有时写着写着突然很难过,这些歌词会不会一辈子都没人看到?

16岁时,崔莹终于第一次走出家门。尽管从家门到楼门只有二十几级台阶,对崔莹来说却像“珠穆朗玛峰”,但她最终完成了人生最重要的一次“攀登”。有了第一次,之后崔莹出门变得频繁起来,最远的一次去到二十多公里外的地方看奥运会。

2013年,在家人的鼓励下,崔莹成为“瓷娃娃罕见病关爱中心”的志愿者。为让更多人了解“瓷娃娃”的真实生活状态,她与小伙伴一起走上街头,去收集陌生人的拥抱。

崔莹清楚地记得,那天阳光很好。在大望路地铁站附近,她坐在轮椅上,张开双臂,期待接受陌生人的拥抱。有人在拒绝之后又折回来拥抱她,在她耳边轻轻说“加油”。一位中年男子拥抱她后离开,几分钟后又跑回来,把手链摘下交给她,并送上美好的祝福。那一天,崔莹收获了二十多个陌生人的拥抱。

“收集拥抱”活动对崔莹震动很大,给了她信心和力量。她意识到,原来自己也可以被别人需要,也可以帮助别人。此后,她不断地参加公益活动,写歌,唱歌。

不想再委曲求全,谁不是在生死之间

崔莹的人生轨迹发生转折是在2014年。

那年夏天,崔莹参加了一个自立生活项目。在毕业典礼上,她演唱了自己创作的歌曲《成长》。“遇见了新的伙伴新地方,冰山下藏着心底的渴望。”演唱结束,崔莹内心产生一股冲动,勇敢地发出邀请,“我想组建乐队,有没有朋友想一起玩?”话音刚落,台下的王奕鸥第一个举手呼应。

王奕鸥是瓷娃娃罕见病关爱中心的负责人,也是一名成骨不全症患者。就这样,对音乐梦想的追求使两位志同道合者走到了一起。

王奕鸥给一个名叫马歌的人打电话,把组建乐队的想法说了,问他能不能担任乐队的指导老师。马歌爽快地答应,“你只要有人,我就帮你。”

马歌是天空乐队的吉他手,与王奕鸥相识于一次公益活动上,他的话让崔莹和王奕鸥吃下了“定心丸”。拉群、找人、征集歌曲,两人立即着手组建乐队。“我们对成员唯一的要求,就是有病!”崔莹打趣地说。

没有煽情的游说,没有赚钱的诱惑。在崔莹和王奕鸥发出邀请后,程利婷、苏佳宇、谢航程、小M陆续加入进来。

给乐队取什么名字?这是首先想到的问题。大家商量来商量去,最后敲定为“8772”,由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来,用数字表示最重要的是便于记忆。

不久,乐队组建起来了。除了王奕鸥有点音乐基础外,其余成员都是零基础。“没关系,只要有梦想,再大的困难都可以克服”。于是乐队每周进行一次练习,由马歌老师挨个指导乐器的使用和演奏。

每周一的傍晚,乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。崔莹坐着轮椅过天桥、下楼梯、到排练室要一个多小时。虽然十分艰难,但在她心里却是充满着快乐,每一次都觉得像是一场朝圣。而程利婷则说:“所有生活中开心或不开心的事都不见了,心中只有自己和吉他的声音。”

在北京太阳宫的一处不大的排练厅内,乐队成员在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋,一练就是3个小时。走出琴房,已经是月朗星稀的时刻。谢航程和苏佳宁帮忙把崔莹的轮椅抬到门口,程利婷则拿出车钥匙熟练地打开车门发动引擎。大家互相道别,之后各自消失在夜色当中,生活与音乐在他们身上并行不悖。

没有所谓的制度,但成员们不需要督促。一周一次的合练实际上是每天私下练习的一次总结,而每一次的小进步都是推动乐队前进的动力,他们痛并快乐着。

这是生命的尊严,谁都不必说抱歉

2015年10月31日,8772第一次正式演出。当演出结束人潮退去,一位脑瘫患者走过来说:“我常常想,几十年前应该也有我们这样的人吧,他们是怎样生活的?有些人来了,又走了,没有人知道他来过。今天听你们唱歌,我觉得算是活过了。”

听完,大家的眼泪流下来了。是啊,为了证明“活过”,8772的成员们都努力生存着。演出之外,他们也像普通人一样,还在为各自的生活奔忙。

因为疾病的原因,崔莹的手指头很软,力量很小。刚开始她只能买一个最小型号的21寸尤克里里,练了一年多时间,才最终换成电吉他。

崔莹每天至少练习一小时,经常是第一天弹完琴,第二天胳膊都抬不起来。在与自己不断的斗争中,不知不觉间手上长出了茧子。每天练琴结束,她摸着手上的老茧,心里特别踏实。

主音电吉他手程利婷一岁时突然发烧,患上了小儿麻痹症。此后,虽然父母跑遍了全国各地求医,但她却再也站不起来,只能靠轮椅代步。

虽然残疾,好强的程利婷在家里靠借来的课本自学,学完了中学、大专课程。她学画画、学设计、学电脑、学英语,还取得了C5驾照,开车去过最远的地方是乌兰布统草原。

2015年,程利婷去一家游戏公司应聘动画设计职位,并成功上岗。做了三年后,她不想再过朝九晚五的生活,开了一家网店卖骑行服,生意十分火爆。但当她接到崔莹邀请她加入乐队的电话时,想也不想就答应了。

贝斯手苏佳宇是大连人,17岁那年,被诊断为马方综合征,又叫“天才病”,做过两次心血管手术。大学毕业后,很多公司都因为身体原因拒绝了他,他因此下决心当个“北漂”,成为全国马方综合征关爱中心的一员,负责收集全国病友的信息,为经济困难病友联系医院。白天上班,晚上则为房租发愁。

尽管这样,初到北京时,他就买了一台入门级的贝斯和小音箱,每天下班后躲进没有空调的合租房里,坐在铸铁床上靠墻苦弹。他说,音乐是他留恋北京的一个重要理由。

努力没有白费。经过几年的苦练,8772乐队终于迎来属于他们的曙光时刻。2019年8月14日那个夜晚,他们完整地演唱了11首原创歌曲,都是乐队成员自己创作和病友的来稿,讲述的都是罕见病患者的故事。“没有阳光,就去看星光,不被看见,就用力歌唱,请和我一样,相信爱会有力量……这是生命的尊严,谁都不必说抱歉。这是最后的呐喊,这样的我从不罕见”。歌声没有一丝忧伤,表达出来的是自信和尊严,他们的激情燃爆全场。

8772乐队成立四年多时间来,共创作了11首原创歌曲,《蓝眼睛》《从不罕见》《予生》《小梦想》……将渐冻症、成骨不全症、亨廷顿舞蹈症、血友病等罕见病人的所思所想都加入歌词的创作中。

“生命吻我以痛,我却报之以歌”。8772乐队有一个“音乐大篷车”梦想,他们要一起坐车游遍中国,走到哪里唱到哪里,把8772的精神送到全国各地。做前人不曾做过的事,替残疾人呐喊着圆摇滚之梦,用歌声激励更多残疾病友走出家门,拥抱所爱。

责编/昕莉

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